病状･障害の推移

筋萎縮性側策硬化症(ALS)とは
ALSは 英語名(Amyotrophic Lateral Sclerosis)の頭文字をとった略称で、日本語名は「筋萎縮性側索硬化症」といます。
手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが障害をうけます。その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。

この病気の患者さんはどのくらいいるのですか？
1年間で新たにこの病気にかかる人は人口10万人当たり約1-2.5人です。全国では 平成25年度の特定疾患医療受給者数によると約9,200人がこの病気を患っています。
難病情報センター


私の場合の病状･障害の推移

西暦	病院	病状の主な推移	障害の主な推移
1995 ---- 1996 ---- 1997 ---- 1998 ---- 1999 ---- 2000 ---- 2001 ---- 2002 ---- 2003 ---- 2004	---- 九 大 病 院 神経 内科 ---- 福 岡 徳 州 会 病 院 ---- 長 崎 川 棚 医 療 セ ン タ ー	7月　脚の違和感で受診 10月　検査入院　42日間  3月　病名がALSだと知る  6月　ALSとの告知を受ける 　　(特定疾患 申請)  5月　緊急時対応のため近くの病院へ変更 　(障害者手帳申請→2級)  6月　病院でリハビリを受け始める 　　　介護保険サービス利用開始 　　　言語・嚥下リハビリ開始 　(介護保険申請) 　(障害者手帳更新→1級) (8月 実家へ転居) 11月　転居に伴い病院を変更 　　　デイケア利用開始 　(障害年金申請) 12月　ALS介護支援システム 利用開始  4月　訪問看護利用開始  9月　胃ろう創設 10月　気管切開・呼吸器装着  2月　退院在宅療養に入る	北海道富良野スキー スピードが出ない･コブで転ぶ 脚に違和感(運動不足？　年齢から？) 階段が思ったように上がれなくなる 何もない所でつまずく 走れなくなる 小さい物が掴めない ペンが握れない/字が書けなくなる 腕が上がりにくくなってくる 杖なしでは歩けなくなる 電話の受話器が持てない 言語障害が出てくる キーボードが打てない､ 以後マウスとソフトキーボードを使用する 転倒し右上腕を骨折、以後車椅子を利用する 言語障害がひどくなり会話にならなくなる 嚥下障害が段々強くなる 呼吸困難を起こし､気管切開をする ついに手が使えなくなる､以後足でマウスを扱う

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