☆ 筋萎縮性側策硬化症(ALS)とは

ALSは、英語名(Amyotrophic Lateral Sclerosis)の頭文字をとった略称で、日本語名は「筋萎縮性側索硬化症」といい、運動神経が障害されて筋肉が萎縮していく進行性の神経難病です。アメリカでは、メジャーリーグのニューヨークヤンキースで鉄人と言われた名選手のルー・ゲーリックが罹患したことからルー・ゲーリック病とも呼ばれています。また、イギリスの有名な宇宙物理学者ホーキング博士も30年来の患者です。 国により難病認定されているこの疾病は病気が進むにしたがって、手や足をはじめ体の自由がきかなくなり、話すことも食べることも、呼吸することさえも困難になってきますが、感覚、自律神経と頭脳はほとんど障害されることがありません。進行には個人差がありますが、発病して3〜5年で寝たきりになり、呼吸不全に至る場合には人工呼吸器を装着しなければ生き抜くことができなくなります。10万人に2〜6人の発症割合の稀少難病で、残念ながら現在のところ原因も治療法もわかっていません。一般 に40〜60歳で発病し、患者は全国で7,007人(平成17年3月末厚生労働省調べ)程と言われています。  (日本ALS協会公式ホームページより)

 

☆ 私の場合の病状・障害の推移

西暦

病院

病状の主な推移

障害の主な推移

1995

 

 

 

 

 7月 脚の違和感で受診

10月 検査入院 42日間

  

3月 病名がALSだと知る

6月 ALSとの告知を受ける

  

5月 緊急時対応のため転院

  

6月 病院でリハビリを受け始める

介護保険サービス利用開始

   言語・嚥下リハビリ開始

11月 転居に伴い転院

   デイケア利用開始

  

12月 ALS介護支援システム

利用開始

4月 訪問看護利用開始

9月 胃ろう創設

10月 気管切開・呼吸器装着

2月 退院在宅療養に入る

 

 

脚に違和感(運動不足? 年齢から?)

何もない所でつまずく

階段が思ったように上がれなくなる

走れなくなる

  

小さい物が掴めない

ペンが握れない/字が書けなくなる

腕が上がりにくくなってくる

杖なしでは歩けなくなる

言語障害が出てくる/電話の受話器が持てない

キーボードが打てない、

以後マウスとソフトキーボードを使用する

転倒し右上腕を骨折、以後車椅子を利用する

  

  

  

言語障害がひどくなり会話にならなくなる

嚥下障害が段々強くなる

  

呼吸困難を起こし、気管切開をする

  

ついに手が使えなくなる、以後足でマウスを扱う

 

1996

 

神経

内科

1997

1998

1999

 

 

2000

 

 

 

2001

 

2002

 

 

2003

2004

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