２０２５年
１月　２月　３月　４月　 ５月　６月　７月　８月　 ９月　１０月　１１月　 １２月
　　　　　(２０２４年の雑記帳はここをクリック)


１月
１月２６日　意思伝達装置申請の予告
今日はちょっと暇が出来た日曜日。前々から｢来年度には意思伝達装置を申請しよう｣と思っていたのだけれど、前回の意思伝達 装置申請書の様式が使えるかどうかの確認を申請前にしなければいけないと思っていたので…今日町役場の健康福祉課の 問い合わせフォームから来年度意思伝達装置を申請することと申請書の様式が変わっていないかの質問を連絡した。また昔 保存していた役場のメールアドレスに前回の申請書のファイルを添付して同じ文書を送信した。これで意思伝達装置の申請は 4回目、全国的に見ても意思伝達装置を4回申請したALS患者はいるのだろうか。

１月２５日　僕はT看護師と合う？
土曜日のケアは朝10時15分から、K会のヘルパーAちゃんと訪問看護ステーションAのT看護師が部屋に入ってきた。まず来て すぐにT看護師に吸引をしてもらったがまあまあ、この日3回吸引してもらったけど気管に痰が残ることはなかった。いつも通り Aちゃんが洗顔している間にT看護師はバイタルを測りそれから脚のマッサージ、Aちゃんの手際が良いもんだからT看護師の 脚のマッサージは両足ともは出来ない･間に合わないと思っていたのだけど、洗顔が思っていたより長引いたものだから右脚も 左脚も十分にマッサージしてもらった。次に清拭。T看護師の清拭が気持ち良いと思わない理由が分かった、T看護師の清拭の 時の拭き方はたぶんタオルを広めにして掌を使って拭くような気持ちではなくタオルを握りしめて拭いているのだろう。前にも そんな看護師がいたなあ。でも足の指はきちんと拭いてくれた。最後は陰洗、先週と同じ方法で洗ってもらった。 まあいいや。
昼からはパソコン三昧、眠るまで。

１月２４日　リハビリの出来はもうひとつ
朝10時過ぎからは今週2回目の入浴車。次の通院日が2月14日なので週2回の入浴車があと2週続く、有り難い。今日の入浴車の スタッフは看護師のFさん(ケアマネージャー)とYさん･ヘルパーのNaさんとNiさん、｢今日のお湯の温度は43℃｣とお風呂に入る 前にNaさんが教えてくれたが 43℃を熱いと思わなかったのは浴槽が冷えていたからだろう。いつもの様に浴槽にお湯が 溜まるまでに看護師さん達に脚のマッサージ･万歳･左側臥位になってタッピングしてもらった後に吸引してもらってから、 みんなにスライドボードを使ってベッドから浴槽に移してもらった。お湯に浸かった瞬間はまあ熱く感じたけどすぐに慣れて、 みんなに身体を洗ってもらった後にはお湯の温度を1℃上げてもらって足し湯した。胸にもシャワーでお湯をかけてもらって かなり温まったけど、汗が出そうになりかけたけど結局出なかった。身体を洗ってもらう時にNiさんが足の指の間に指を入れて 洗ってくれたのが気持ち良かった。今日も気持ちの良いお風呂をいただいた。
午後2時前からかかりつけ医T先生の往診、診察とカニューレ交換をしてもらった。今日はほんと短時間で終わった。
午後3時半前からはH先生の訪問リハビリ。まずはH先生にベッドサイドに端座位の姿勢で座らせてもらった。外の赤い南天の 実を見ようとしたが…見えなかった。今日は初めから少し息苦しい感じがあって最後に蘇生バッグで押してもらった。次は 立位運動、今日は難しい出来だった。やはり腰が少しでも下がると膝に力が入らない。本当に今日のベッドの高さが 最高点だったのか。最後は脚の可動域運動。可動域運動は前回(水曜日)よりは先般的に痛かった。膝を開いての太ももの裏 (大腿二頭筋)伸ばしも前回が膝の角度が浅かったから痛みが小さかっただけなのかも。股関節の屈曲運動と脚を挙げての 膝の裏伸ばし･踵伸ばしも数を数えながら耐え頑張った？ その頑張りに意味があるのか、なあモモ･リン。

１月２３日　流石M看護師 快便
今日の排便は 便意も便が下腹に下りてきた感じもほとんどなかったので、初めっから諦め気味。奇跡があるとすれば M看護師の手腕と経験？
木曜日の朝のケアは9時45分から。しかし訪問看護ステーションOのM看護師がMd看護師を伴って現れたのは10時を回っていた、 まあ僕はパソコンしていたから遅れは気にしてなかった。M看護師はバイタルをMd看護師に任せて洗顔準備に取りかかった。 ところがM看護師の洗顔の途中で玄関の方からK会のヘルパーさんの声がした。今日の担当は二週連続でAちゃん、僕のうちに 来ているヘルパーで1･2を争う古株でケアも安心して任せられる…年はまだ若いけど。洗顔が終わったら次は三人で背中拭き、 今日のM看護師の背中拭きも丁寧で力強くて気持ち良かった。最後は排便。最初にM看護師に摘便してもらってもガスがほんの ちょっと出ただけで、浣腸してもらってもガスはまあまあ出たものの便はガスの勢い+αで出たようなものだった。けれども M看護師にもう一度お腹を押しながら摘便してもらったら結構いっぱい出たらしい。そして仰向けの姿勢に戻ったら摘便の 刺激で便汁に近い?軟らかい便が上から下腹に下りてきて そのまま出た…僕も頑張った(笑)。これだけ出れば十分、やはり M看護師は奇跡の手腕の持ち主だ。
午後3時からは車椅子移乗、担当はM看護師と社協のヘルパーKさん。Kさんが先に来て脚のマッサージをして脚への装具付け。 脚の装具を付け終わり手･腕･肩のマッサージをしてもらっているところにM看護師が来て二人で頸に装具を付けてもらい、 ベッドサイドに端座位にしてもらっている時に脚の装具を見ると 脚の装具が円筒形に見えた。足の裏の面積がこんなに狭い 装具で立つなんてあり得ない、やっぱり脚に装具のヒールの高さは前の装具のままがよかった。失敗したなあ、今の装具の踵の 角度は楽すぎだ。それから二人に立たせてもらったら 腰を伸ばすのには苦労したけど…ベッドの高さを上げてから立たせて もらったおかげか結構上手く立てたと思う。それからもう一度ベッドに横になり二人にスライドボードで車椅子に 移してもらった。
車椅子は庭向き、まず目に入ってきたのは今日も南天の赤い実だった。それからユキヤナギに目を移して花が咲きそうな枝を 捜した、4～5本かな。梅の木にも変化はなく目につく蕾もない、今年うちの梅の花は咲くのかな。モチノキに鳥はいないように 見えたが…突然飛び出して南天の木に移り赤い実をついばみ始めた、いたんだ。車椅子に座ってそろそろ1時間、｢今日はチビの 姿は見られないな｣と思っていたところへ 最後の最後でチビが僕の見える範囲に来て…僕の部屋を覗き込んでから(車椅子に 座っている僕はチビの目には映っていない)庭を通って向こうへ行ってしまった。それでも 嬉しかった。

１月２２日　リハビリによる変化？
朝10時過ぎからは入浴車。今日の入浴車のスタッフは看護師のGさんとYさん･ヘルパーのKさんとNiさん。G看護師が来るのは 久しぶりだ、G看護師のほんのりとした雰囲気は結構好きなんだ。いつもの様に浴槽にお湯が溜まるまでに看護師さん達に 脚のマッサージをしてもらった後に万歳10回と左側臥位になってタッピングしてもらってから、吸引してもらいベッドから スライドボードで浴槽に移してもらった。浴槽に浸かると最初は熱く感じたけどすぐにぬるく感じるようになって胸に シャワーでお湯をかけてもらった。そして身体が温もったらネットをあげてみんなに身体を隅々まで丁寧に洗ってもらい、 温度を1℃上げたお湯にもう一度浸かり胸にもシャワーでお湯をかけてもらったのだが汗が出るほどまでは温もらなかった。 手足を洗う時に指の間に指を入れてくれたら気持ち良かった。今日も楽しくて気持ちの良いお風呂をいただいた。
午後3時半前からはH先生の訪問リハビリ。まずは脚の可動域運動、今日もあらゆる運動でいろんな部位が痛かったけど痛みが 来るのは少し遅くなった気がしたし痛みもかなり我慢出来て顔に出るのも遅くなったと思う。股関節の屈曲運動もH先生に だいぶ攻められたけど我慢した。脚を挙げての膝の裏伸ばしと踵伸ばしはまだ痛みが早めに来た、我慢はしたけど。立位運動は 立ち上がる前にベッド自体の高さを上げることで膝に力が入るようにはなったが、腰を伸ばそうと思って腰に力を入れようと してはいるのだけど…まだ難しくH先生に頼りっぱなし。きちんと立ち上がってからは腰にも膝にも力は入るんだけどな。

１月２１日　改めてM看護師 上手い
火曜日のケアは朝9時半から。定刻5分前には先に訪問看護ステーションOのM看護師が来ていたのでちょっとびっくり、慌てて パソコンのシャットダウン作業に取りかかった。M看護師から｢Kg看護師とKs看護師が辞める｣という話を聞き｢今日はMd看護師を 連れてきた｣とのことだった。今日のパートナーは社協のヘルパーNiさん、Niさんが洗顔している間にM看護師はバイタルを測り 胸を聴診してからMd看護師と一緒に脚のマッサージ。それから三人で背中拭き、M看護師はまず胸を丁寧に拭いてから背中に 取りかかった。背中拭きはカニューレのネックホルダーを外し首から背中･腰まで力強く丁寧に拭いてもらって気持ち 良かった。この気持ち良さに昨日のT看護師との違いを感じるが…経験の差だろうか。それから陰洗と車椅子移乗をして もらってケアは終わった。
車椅子は庭向き、車椅子に座った瞬間に臘梅(黄梅)の枝に小鳥が止まってすぐに逃げた。モチノキも見ていたが鳥はなかなか 来なくて…、訪問リハビリのH先生が来るすぐ前に中型(20cmぐらい?)の鳥が来て1分ぐらい遊んでまた飛んでいった。昼前の この時間帯は光の関係なのか色が解りづらくて、そんな中でも南天の赤い実だけは目立っていた。きれいに剪定された ユキヤナギで今年花が付くとすれば1枝か2枝かな。今日の一番の収穫はトンビを2回見られたことだ。
11時前からはH先生の訪問リハビリ、強もあらゆる部位の痛みが早めに そして強く来た。まずは車椅子に座ったままで 左上半身(肩･肘･腕･手･指)の可動域運動。腕をまっすぐ上に挙げてもらったのに上腕の内側が痛くなった。こんな感じで 可動域運動で予期していないところが痛む場合が少なからずあった。指の屈伸運動も泣くくらい痛かった。車椅子からベッドに 戻る時の4歩の歩行運動は、3歩目がちょっと不安定になったけど…歩行運動はまあまあだろう。退院して1週間 重度障害者 訪問介護のヘルパーさんにこの1週間手脚を動かしてもらったが、いろんなところが一時的にだけど痛むように変わっていた。 やはり今回の入院でいろんなところの関節や筋肉が固くなってしまったのだろう、出来ないことが増えた。もう66歳、年だし ALSだから仕方ない。出来る方だと思わなくちゃな。

１月２０日　T看護師 進化
月曜日の朝のケアは10時半から。定刻前に訪問看護ステーションAのT看護師と社協のヘルパーKさん(Kuさん?同行)が一緒に 部屋に入ってきた。kさんはすぐに洗顔開始。Kさんが洗顔している間にT看護師はバイタルを測ってから脚のマッサージ、 今日はKさんが早めのペースだったのに時間配分を考えて早めに左脚のマッサージに移った。次の清拭でも上腕の拭き方は 相変わらず気に入らなかったし手も指を丁寧には拭いてもらえなかったけど、脚も足の指もきちんと丁寧に拭いてもらえたから 満足かな。排便介助では摘便のやり方にも人それぞれでいろいろあるということを改めて思い知らされた。T看護師は身体が でかい分指も大きいのだろう。摘便の時にその大きな指を入れっぱなしにしてどこから便は出るのか･便の出る隙間は あるのだろうか、そんなことを考えながら排便してた。まあある程度出たからいいや。
午後3時からは車椅子移乗、今度はT看護師と社協のヘルパーYさんとNaさん。月曜日と木曜日の車椅子移乗は一度看護師さんと ヘルパーさんに立たせてもらってから、もう一度ベッドに横になりスライドボードを使って車椅子に移る。立たせてもらう前に Yさんから提案があった、｢T看護師が僕を一人で立たせてヘルパーがフォローするのはどうか｣と。昔やっていた移乗方法だから 僕には反対する理由もないから了承してT看護師一人に立たせてもらったら、僕が膝や腰に力を入れるタイミングが分からず 少し戸惑ったけど…上手く立たせてもらった方だと思う。スライドボードで車椅子に移って 車椅子は庭向き、まず南天の赤い 実が目に入ったが…今年も豊作?だ。僕が車椅子に座っていた1時間にチビが僕の見える範囲で2回庭を横切った、それも 嬉しかった。今日はモチノキに鳥は来なかった。

１月１８日　土曜日のケア
土曜日のケアは10時15分から。5分前に訪問看護ステーションAのT看護師とK会のヘルパーTさんが一緒に部屋に入ってきた。 土曜日のケアのメニューは洗顔と清拭と陰洗。やり方は人それぞれでいろいろ体験したけどT看護師の清拭はそれほど丁寧とは 言えないし 気遣いもある方だとは言えないし、僕は時々注文つけるけど他の利用者は言わないだろうし 他の利用者の清拭は もっと大雑把だろうな。まあ僕以外の利用者は｢強めに拭いて｣なんてことは言わないだろうし、僕が注文の多い 変わり者なだけなのかも。
Tさんが洗顔している間にT看護師はバイタルを測り脚のマッサージ。Tさんは髭剃りが終わりもう石鹸をつけて顔を洗って いるのにT看護師はまだ膝の屈伸運動にも取りかかっていない、時間配分を考えてないから関節がより固い左脚の可動運動が おろそかになるんだろう。洗顔が終わったら二人で清拭、上半身の服を脱がせるのに何故ベッドの上半身を下げないの？ T看護師の腕の拭き方が気持ち良く感じないのはなぜだろう、太ももを拭く時のように大胆に拭けばいいのに。今日は胸は きちんと拭いてくれたのに手･手の指の拭き方は大雑把、脚の清拭の時に｢足はもう1度拭きますか？｣と聞かれたので｢指を 拭いて｣と言ってやった。次回の清拭でT看護師の清拭がどう変わるか。最後は陰洗。これもT看護師が太ももを持ってお尻を 持ち上げヘルパーさんが隙間に差し込み便器を入れ込むというT看護師独特のやり方、僕は従来のやり方が腰の運動にもなるし いいんだけど。しかしちゃんと陰洗出来るし…、訪問看護ステーションOのM看護師のやり方と同じ原理なのだから 仕方ないか。
妻の手術(11月20日)前からこっちに来てテレワークで仕事を続けていた上の息子は今朝横浜に戻っていった。昨日の夜息子が 挨拶に来た時には｢ちょっと寂しいかな｣と思ったりもしたけど…。この二ヵ月息子には世話になった、妻との応対･週に1度 会いに来てくれて物品の補充･僕の部屋の模様替え･その他諸々。二ヵ月間横浜を留守にして仕事はいいのか 彼女はいいのかと 思うけど、それが現代流なのだろう。その内彼女を紹介すると言ってたが…楽しみだ。ありがとうな。

１月１７日　ちょっとした工夫
朝10時過ぎからは今週2回目の入浴車。今日の入浴車のスタッフは看護師のY子さんとHuさん･ヘルパーのMaさんとNaさん。 これで退院してからまだうちに来ていない入浴車のスタッフはG看護師とヘルパーのMoさんくらいか。今日も水曜と同じように 浴槽にお湯が溜まるまでに看護師さん達に脚のマッサージと万歳･左側臥位になってタッピングしてもらった後に吸引して もらってから、みんながスライドボードを使ってベッドから浴槽に移してくれた。そしてゆっくり温まってからみんなに身体を 隅々まで丁寧に洗ってもらって、もう一度お湯に浸かりゆっくり温まってお風呂からあがった。今日は前回水曜日ほど頭や足の 皮膚は洗ってもらっても痛くはなかった。今日も汗が出るほど温まりはしなかったけど 気持ちの良いお風呂をいただいた。
午後2時前にかかりつけ医のT先生が来て往診 診察とカニューレ交換。T先生にカニューレ交換してもらうのは11週間ぶり、 久しぶりに見るT先生の顔も仕草もT先生らしくて懐かしかったし嬉しかった。
午後3時過ぎからはH先生の訪問リハビリ。まずは脚と頸に装具を付けてもらった後にベッドサイドに座らせてもらって単座位、 久しぶりに自分の背中を物から離しておける状態を10分以上味わわせてもらったが…気持ち良かった。H先生はその間に僕の 肩甲骨の可動域を確認していたそうで｢い意外に動く｣と言われた。次は立位運動。一昨日昨日とベッドから立ち上がらせて もらう際に膝に力が入らなくて立ち上がるのに苦労した。それでベッドの高さを高めにしてもらった。そうしたら膝に力も 入って立ち上がりやすくなった。しばらくはベッド高めでいこう。最後は脚の可動域運動。今日もそれぞれの部位の運動で かなり痛かったけど…前回水曜日よりは痛みの来るのが遅くなった かな。

１月１６日　久しぶりの訪問ケア
木曜日、久しぶりに訪問看護ステーションOのM看護師のケア。朝9時40分 定刻5分前にM看護師が来たので大慌てでパソコンを シャットダウンさせたが。まずM看護師に洗顔してもらったが、相変わらず手際がいい。洗顔が終わったところにK会のヘルパー Aちゃんが着いて それから二人で背中拭きと排便介助。M看護師の背中拭きは力強くて カニューレのネックホルダーを外して 首の後ろまで拭いてくれて、これも相変わらず気持ち良かった。最後の排便介助も流石はM看護師、最初の摘便でガスが少し 出ただけで 浣腸してもらってもガスはいっぱい出たものの便はほとんど出なかった。それで仰向けと左側臥位でお腹を 押しながら摘便してもらったら下腹に下りてきていた便は取れたようだ。それから仰向けに戻ってベッドの上半身を高めに 上げてもらいしばらく待つと、下腹に軟便が下りてきてほとんどがそのまま出たようだ。それでもまだ下腹に便がいくらか 残っている感じがしたので仰向けのまま痛いほど強くお腹を押しながら摘便してもらったら、大きな音を鳴らしてガスと便汁が 数発出た。ここまで出れば次の排便日 月曜日まではもてるだろう。たぶんM看護師はお腹を強く押したつもりはないのだろう。 それを痛いと感じるなんて 病院でどれだけ甘やかされてきたかが分かる。
午後3時からは車椅子移乗。社協のヘルパーYさんが先に来て脚のマッサージ、M看護師が少し遅れてきて脚のマッサージに 加わった。それから脚と頸に装具を付けてもらい、木曜日ということで一度二人に立たせてもらってから 再度ベッドに横に なりスライドボードを使って車椅子に座らせてもらった。二人に立たせてもらった時は今日も膝や腰に余り力が入らなくて 膝がなかなか伸ばせなくて苦労した。
家に戻って初めての車椅子は庭向き。ユキヤナギも愛染カツラもモチノキも(たぶん南天の木も)剪定されているのが一目見て 分かった。6～8月の入院の後はひと月経っても僕の見える範囲に来なかったチビが、今回は退院後2日目に僕が車椅子に 座っている1時間に2回も見える範囲に来て 庭で二番目に大きい石のてっぺんでしばらく休んでいて、僕と目が合っても 逃げなかった。それだけで嬉しくなった。またモチノキに赤い実はちっとも付いていないように見えたけど…、中型の鳥が3度･ 小鳥が2度モチノキに遊びに来て 中型の鳥は何かをついばんでいたから実は残っているのだろう。モチノキに鳥が止まるのを 見たのは何年ぶりだろう、これも嬉しかった。
今日も昨日に続いて嬉しいことも嫌なこともあったなあ。

１月１５日　久しぶりの入浴車 ＆ 訪問リハビリ
今日の予定は久しぶりの入浴車とリハビリ。朝10時過ぎから入浴車。今日の入浴車のスタッフは看護師のFさん(ケア マネージャー)とYさん･ヘルパーのKさんとNaさん、久しぶりに見たNaさんはちょっと違う雰囲気に見えたけど…いつも通り 明るかった。以前のようにまずY看護師が脚のマッサージをしてくれて、それから万歳と左側臥位になってタッピングして もらった後に吸引してもらってからスライドボードを使ってみんなが浴槽に移してくれた。浴槽の長さが以前より短く感じた、 足の指が浴槽の壁に前より余計に当たってより痛く感じた。また髪を洗ってもらう時も左足を洗ってもらう時も肌が前より ずっと痛かった、たぶんYさんもNaさんも入浴初日ということでいつもより少し強めに洗っただけと思うが。そしてシャワーで お湯を胸にかけてもらい温まってからお風呂からあがった。久々に長い時間お湯に浸かって気持ちの良いお風呂だった、 身体の隅々まで丁寧に強く洗ってもらったしね。久しぶり＝退院してすぐのお風呂は強い方が丁度良い、たとえ痛くとも。
午後3時半前からは訪問リハビリ、久しぶりにH先生の激しい運動だ。水曜日は脚の可動域運動と立位運動3回。最初は脚の 可動域運動でまずは膝を曲げ開いて大腿二頭筋の内側の筋を伸ばす運動。入院前まではこの運動で痛みを感じたことは なかったのに…、今日は始まってすぐに両脚とも痛みが来た。次は股関節の屈曲運動、二方向に曲げてもやったけど股関節の 内側と大腿二頭筋の上ぶのきんにくがいたんだ。その次は脚を挙げで膝の後ろの方を伸ばす運動、これも結構早く膝の後ろに 痛みが来た。可動域運動の最後は踵伸ばし、これも早めに泣きたいほど強い痛みが来た。今回の入院は前回より短かったけど 関節や筋肉が全般的に固くなってしまったようだ。脚の可動域運動の後は最後は立位運動。H先生に立たせてもらった時に 3回とも思っていた以上に膝と腰に力が入らなくて愕然とした、力の入れ方を身体がすっかり忘れてしまったようだった。 これからの立位運動でH先生に助けてもらって少しずつでも膝や腰に力が入るようになればいいけど…、どうしよう。

１月１４日　やっと退院(入院日数71日)
今回の入院では自主トレ(両足の親指と人差し指を閉じる運動500回)を本当によく頑張った。
病室での今日の僕の対応は朝から退院モード、朝の経管栄養も昼の経管栄養もいつもより早めの時間に落とし始め午前中の 陰洗の時に家のパジャマに着替えさせてもらぅた。午後1時台のおむつ交換でスタッフが病室に来た時にみんなが僕の所に 集まってくれて、人工呼吸器の回路を交換してから脚と頸に装具を付けた後にスライドボードで車椅子に移してくれた。 その時に分かったのが新しい脚の装具は膝を曲げなくても踵が装具に合うということ、看護師さんは膝を伸ばしたまま脚の 装具を付けた。車椅子に座ってしばらくすると妻と上の息子が迎えに来た。かさばる荷物:ラコール(栄養剤)･加湿器用蒸留水･ 余りそうな物品等は土曜日に持って帰ったはずなのに…意外と大荷物、台付きのパソコンもあったし。そして午後2時前71日間 居た病室･病棟に別れを告げ、僕を乗せた車椅子･荷物いっぱいのワゴン･台付きのパソコンを妻と息子の2人で押して病院の 玄関に向かうと…入り口の待合室から社協のYさんが大きな声で｢おかえりなさい｣と。それから玄関でリフト車に乗り込み荷物を積み込んでから家路につくと…外はみな冬景色、生き生きと咲いている花はほぼ無く田んぼに育てられているものもなく寂しい 模様だった。ただ隣町の街路樹 モチノキには赤い実が付いているようだった、ちょっと華やかだけどこれも冬の景色。
家に着いたら人がいっぱい待っていた、社協のヘルパーKさんとNaさん 少し遅れてFケアマネージャー そして訪問リハビリの H先生。部屋に入ってすぐにH先生にベッドに移してもらったのだが…4歩の歩行運動で思っていたより意外と上手く歩けたので びっくり。ベッドに横になって掛け物をいっぱい掛けもらいもこもこになっても…家は病院よりもずっと寒かった。夜担当の 重度障害者訪問介護のヘルパーは一番古くから来ているMさん、それでも病院でかなり我慢してきたからかMさんに所々で 不満箇所が目について腹が立った。これからは夜の長い時間こっちの方の不手際や不満の目につく重度障害者訪問介護の ヘルパーに耐えるのか。

１月１３日　最後はまあまあの一日
今日は午後のリハビリがないから今日のメインの予定は(入院中最後の)排便。下腹にそれほど便が下りてきている感じもなく 便意もほとんどなかった。朝の経管栄養が終わった直後に排便の時間になって｢それはないだろう｣と思ったけど…。最初に 摘便してもらった時もガスがちょっとしか出ず 浣腸してもらってもガスしか出なくて、｢今日は厄日だな｣と思ったが…。でも 便が少し下りてきた感じはあったので左側臥位になって摘便してもらったら幾らかは便が取れたみたいで、それから仰向けに してもらったら幾らか時間を要したが泥状便がたっぷり?出た。それでもまだ幾らは便が下腹に残っている感じがあったので もう一度左側臥位になって摘便で確認してもらったら｢届く所にはない｣と、それで終わりにしてもらった。これだけ出れば 次の排便日 木曜日まではもてるだろう。
今日も朝から喉に痰が絡んで吸引･吸引の繰り返し、蘇生バッグ(アンビュー)で朝一と朝の経管栄養後に押してもらったのだが それでも改善しなかった。昼の経管栄養の後に一刻寒気がしたが昼2時過ぎからの暖かさに身体も温もって… 良くなったのかな。あと一夜 今夜風邪引かなければ…家に帰れる。

１月１２日　47分待ち
今日も午前中痰の切れか悪くて…何度吸引してもらっても喉の辺りに痰が残ってズルズルゴロゴロ言うまで膨れ上がり また 吸引の繰り返し、自分のことながら痰→吸引→痰→吸引→…に嫌になる。その途中の午前9時32分?ナースコールを鳴らして スタッフを呼んだのだけど…ずっと赤いランプは点きっ放しで、ランプが消え介助員さんが顔を見せたのは陰洗の流れの 10時20分前。ナースコールより陰洗という病棟のルーティーンをスタッフが優先したことがよく分かる。ナースコール軽視の 事例は他にもいっぱいある。ナースコールを鳴らしてもこれだけ待たされるのでは本当に生きた心地がしないし鳴らしても いつ来るのか不安が満ち溢れている。改善してほしいけど責任者は病棟看護師長、黙認してるみたいだし言ってもしそうに ないけど…言った方がいいだろうな。

１月１１日　寂しいなぁ
朝から痰を何度吸引してもらっても次から次へと痰が湧き出てきて胸がずっとスッキリしなかった。痰を吸引してもらったら その分空気が肺の奥に入っていきそれに伴って痰が肺の奥から気管の方に出てくる。これが2～3回繰り返すだけなら肺も スッキリして丁度良いんだけど、何度も吸引しなくちゃいけなくなると肺にも何かが絶えず引っかかっているような感じで 気持ち悪かった。そんな状況の中で吸引してもらおうと朝8時台と9時半過ぎにナースコールを鳴らしたのだけど、最初は30分 以上待った。9時前にナースコールと関係なく呼吸器チェックに来た看護師さんが吸引してくれた。後のは10時15分過ぎに ナースコールに気付いた看護師さんが来て吸引してくれて事無きを得た。特に2回目のナースコールの時は気管に痰が溜まって 10時までは本当に詰まって息苦しくなってきて危なかった(10時からは気管の痰詰まりの中に偶然空気の細い通り道が出来て 呼吸が楽になった。この病棟のナースコール対応には大きな問題がある、人によるのだが看護師のナースコールに対応する 意識が希薄なことだ。元々この病棟のナースコール対応は遅めだったのだがSpO2端末機器を導入してから更にナースコール 対応が遅くなったと思う。SpO2管理をすることは確かに重大事故を起こさないために有効だろう。だからといってSpO2管理で 総てが解決する訳ではなくナースコールを軽視していいことにはならない、ナースコールにはナースコール独自の役割が あるのだから。ナースコールを待つ身の肉体的･(恐怖に耐えるという)精神的苦痛があることを理解してほしい。
午後に入ってすぐに同級生(女性)のメール友達から｢これでメールのやり取りを止める｣とメールが入ってきた。理由は ｢これまでずっと僕の世話をしてきた妻にメールのやり取りをしていることでさえ申し訳ない｣ということらしい。しかし 果たしてそうだろうか。僕と彼女は学校では仲良く話していたが、学校以外で個人的に会ったり話したことはグループと してでさえほぼない。当然付き合うとか恋愛云々とかいう言葉が発生する余地もなく(大学生の一時期 僕が一方的なあこがれを 抱いていたことは否定しない)、今までの状態を続けたとしても恋とか愛とかいう言葉につながる心配はひとかけらも 入ることさえない…こんな動けない身体の僕は誰かと会うこともないし僕が外とつながる方法はパソコンだけなのだから。もし 何か出来事があるとすればそれは同情からだろう、寂しいけれど。時々｢同窓会で会って焼け木杭に火が付く｣という話を 聞くことがあるが、僕と彼女は元々焼け木杭さえなかった訳で火が付きようもないし 色恋沙汰が芽生えそうな雰囲気すら なかったはすだ。(彼女の側から見れば)同級生で学校の中で仲良しだっただけの彼女が同性ということだけで妻に申し訳ないと 感じる必要があるのか、そこのところが僕には理解出来ないが。ともかく｢このメールが最後｣と通告された僕が｢嫌だっ嫌だ｣と 駄々こねてもどうにもならないし、｢メールを止めたい時には言って｣との約束に従い｢仕方ない｣と諦めるしかない。彼女の メールも大きな楽しみの一つだたけれども…まあ楽しみをなくすことには慣れている、これまでもどんなに多くの楽しみや 喜びを諦めなくしてきたがそれと同じだ。と強がってみても、つらいなぁ 寂しいなぁ。長く生き続けていたら辛いことも 多くなるし、もうそろそろ迎えが来ていい時期なのに…なかなか来ない。彼女には文字を書く楽しさを教わった。 ありがとうございます。
午後2時半頃 妻と上の息子が退院時の荷物の整理もかねて会いに来た。退院することが嬉しいのか迷惑なのかは不明、僕が 退院すれば妻の仕事が増えるのは自明の事実。かと言って入院三ヵ月目に入った僕に｢前回と同じくらいまで入院してて｣とは 言えないだろうし(笑)一度たてた退院の段取りを再度修正するのは面倒くさいだろうし。僕の方はもう退院モードに入って いる。①そろそろ訪問看護･訪問リハビリが懐かしくなった…H先生の激しい可動域運動を身体がどう感じるか 期待と不安が 半分ずつ ②ナースコール対応の不安が年明け大きくなってる ③寒かったり汗をかいたりで病室の寒暖差の対応が難しい…あと 3夜 どうやったら風邪引かないでいられるか　今日は妻と息子が早目に来たから午後3時半からの体交と重なる心配をせずに 済んだ。早く来たら来たで困ることもあるけど…。

１月１０日　病院で最後のリハビリ
昨日の風邪気味模様は昨夜寝る時に掛け物を肩までしっかりとかけてもらって眠ったら良くなったようだった。今朝?は未明 (それも早く?)に目が覚めたので起床介助までの時間がとてもとても長くて…ただちょくちょく夢は見ていたので睡眠時間は しっかり取れていたと思う。起床介助で手脚を動かしてもらった瞬間は気持ち良かったけどその前もその後も体が重くて気分も すぐれなかった、目が覚めて無意識に全身で伸びをすると偶然にナースコール用のピルケーススイッチに右足の甲が当たって ナースコールが鳴るのに…ナースコールを鳴らそうと右脚を持ち上げても足の甲はなかなかスイッチに当たらなくて ナースコールが鳴らせない。夜中に僕は何回ナースコールを鳴らすのか、10回はないと思うが その回数×脚を持ち上げる 繰り返しの試行で脚はかなり疲れてきていた。その上今日は未明から下腹に何か(便 and/or ガス)がいっぱい溜まっている 感じがして気持ち悪かった。
今日は3日に一度の排便の日。最初に｢ガスを出して｣と看護師さんに頼んでから摘便してもらったら大きなガスが2発出た。 それから浣腸してもらったのだけれど出たのは間をおいてガスばかり、大腸の所々にガスが離れて溜まっていたようだ。 それでも幾らかの便が下腹に下りてきた感じはあったのでもう一度摘便してもらったら、便は少なからず出たらしい。そして 仰向けに戻りしばらく待っていたら…泥状便に近い軟便が下腹に下りてきてほとんどを頑張って出せた。まだ下腹に残っている 感じはあったので再度看護師さんに摘便で確認してもらったら｢ない｣とのこと、｢今日としては十分な量｣と終わりにして もらった。
午後はリハビリと体交、2時半にリハビリのS先生が来てまずはパソコンを横にどかしてから上半身の可動域運動。S先生は家に 来る訪問リハビリのH先生ほど激しくはないけど、丁寧に両手の指を動かしてくれたし肩も最初に来る抵抗の所までは動かして くれたし…S先生は真面目な そして家庭を大切にする現代風の好青年だ。今日も右手の指を動かしてもらって右上半身から 左上半身の可動域運動に移った時に右手の指を動かしてみたら…いつもより指が余分に動いたような気がした。立位運動の 時でもS先生は身長があるから膝が延びきるまで上に引き上げてくれるから立ちやすかった、まあ病棟のスタッフが後ろから 腰を押してくれたことが大きいけど。とにかくS先生はいい人だった。

１月９日　くしゃみ連発
朝方尿器を当ててもらった時に掛け物が下がったので肩が冷えたのか…肩に少し寒気を感じていた。その後しばらくして夜勤の 看護師に吸引してもらったら肺がすっきりしたからか肺に一気に空気が入ってきて肺が冷えたようで、肩の冷えと相まって? それからくしゃみが連発して出るようになった。退院までもう6日、こんな時期に風邪ひく訳にはいかない。これが家なら 麻黄湯を服用するのだけれど、病院では汗をかかないくらいに掛け物を肩までかけておとなしくしておくしか方法がない。幸い 今日は木曜日、主だった予定もない。今日は朝4時過ぎまでいつもよりよく眠れたようなのに何故、やっぱり自主トレの やり過ぎで疲労が貯まって身体が弱っているのか。情けない身体だ。鼻詰まり感も出てきたし…明日の未明の自主トレは やっちゃあまずいな。

１月８日　最後の立位運動はもうひとつ
今日の朝は右脚の膝から下が痛だるく、左脚のふくらはぎ下部回りは朝親指と人差し指を閉じる運動を100回したらだるく なった。やっぱり自主トレのやり過ぎか。でも脚がどんなに痛くてもどんなにだるくてももう寝たきりで転倒する心配は ないから、自分が耐えられるならどんなにやり過ぎても構わないだろう。
今日の午前中の予定はカニューレ交換と陰洗、朝9時過ぎにI看護師が来て｢今日カニューレ交換です｣と教えてくれて その後 しばらくしてから医師がカニューレ交換しやすいようにベッドを斜めにしてくれた。｢これでいつカニューレ交換が来ても 問題ない｣とカニューレ交換を待っていたのだが、今日は陰洗が早く始まったようで病室に陰洗グループが珍しく先に来たので 洗ってもらった。それからしばらくしたら主治医が来て｢帰れますね｣と挨拶した後カニューレ交換をしてくれた、相変わらず ほとんど痛くもないし早い。主治医のカニューレ交換ではもう10年以上出血したことはないのではないか、非常に上手いと 思う。
午後2時半からはリハビリで立位運動と車椅子移乗。丁度にS先生が来てまずは脚の装具付け、今日は上手くいった方だ。 それから看護師に頸に装具を付けてもらった後にベッドサイドに端坐位してから立たせてもらったけど…、月曜日ほどは 上手くは立てなくて膝の延ばし方に少し違和感を感じてしまった。S先生が力強く立たせてくれるのでそれに甘えてしまい膝に 力を入れるタイミングを合わせることが出来なかったようだ、月曜日のようにもう少し上半身を前傾にしてもらえれば タイミングも合わせやすいと思うのだが。車椅子移乗はいつもより車椅子に座る時間が長くて太ももが痛くなったけど調子は 良かった。

１月７日　久しぶりのお風呂
昨日10日ぶりのリハビリ 立位運動で痛めた両足のアキレス腱とふくらはぎ下部の痛みやだるさも寝る前に貼ってもらった 湿布で朝には治り、下腹に下りてきていた以上の便が看護師さんと介助員さんにやってもらった摘便と浣腸でいっぱい 出たとのことで今日の懸念事項も午前中でなくなった。午後の予定は排便の時に分かったお風呂、こっちからメールする前に 妻の方から先に｢お風呂いつ？｣とメールが入りやや慌てたが…。そして(たぶん)午後3時前 いつもより早い時期にお風呂の お迎えが来た。今日洗ってくれるメンバーは4人とも名前が分かる看護師さんで、会話の内容からすると小学校低学年の お子さんを持つ平成3～5年生まれのようで…僕等の子供の年齢でみんな若い まあ見た目通り。みんなに丁寧に洗ってもらって トローリーにお湯を溜めてもらい温もってから病室に戻った、久しぶりのお風呂は気持ち良かった。
病室に戻ってしばらくすると妻の姿が見えたのでちょっと驚いた、妻か上の息子が来るのは早くても明日と思っていたので。 もしお風呂のお迎えがいつもの時間なら妻はかなり長いこと待つことになっただろう。着いた後の妻の行動はいつもの通り、 枕と手枕のカバーの交換･備品の補充と整理等。その後にパソコン入力用の右足スイッチを親指と人差し指の間に挟み直して もらい、それからK副看護師長と｢(経管栄養用の)イリゲーターのチューブの接続部が固くなることへの対策｣について話して いた。今日の面会は妻にとっては長かったんじゃないかな。退院まであと1週間、まだ長いなあ。

１月６日　久しぶり
今日も朝から痰がどこかに引っかかっていて、11時過ぎまで何回吸引してもらっても痰が残って イライラも残って気分が すぐれなかった。脚と足にも痛みやだるさがいつも通りあって、相変わらず気分はもうひとつだった。病棟は今日から 連休明けということもあって人が多くなったからかザワザワ雰囲気、年末年始より活気が出てきた感じ…今日は陰洗に 回ってくる時間も早かったみたいだしね。
今日は午後から立位運動と車椅子移乗、今日は午後2時半過ぎにリハビリのS先生が来て脚の装具付け…今日はすんなり脚が 装具に入った。立位運動の方も結構すんなり立てた、10日間リハビリがなかったから立つことも車椅子に座ることも なかったのに…いつも未明?にやってる激しめの自主トレ(足の親指と人差し指を閉じる運動500回)が良かったのかな。車椅子に 座ったのも今日は1時間弱とちょっと短めだったけどどこも痛くはならなかった。ところが夜になって右肘が痛くなり右脚 全体と左脚の膝から下全体が痛だるくなった。久しぶりに立位運動をしたからだろう。弱々しい身体だ、情けない。

１月４日　平和な日？
今日は朝から気分がもうひとつ、可能性は二つ ①下腹に何か分からないが溜まって気持ちが悪い ②両足の足首から上辺りと 左太ももがだるい。②は毎度のことで 排便を済ませたら気持ち悪さが消えたから①が原因だったようだ。排便の外は暇な 日中、また長くて暇な恐怖の夜が来た。どうしたら長く眠れて…何をしたら朝までの時間が短くなる？、病院での夜はまだ 10回もあるのに。

１月３日　三日連続駅伝観戦
朝8時頃ナースコールを鳴らしたのだが…看護師さんが来たのは8時半を回っていた。この病棟で10分～15分待たされるのは ざらだけど30分以上待ったことは流石にない。用事は吸引、固めの痰が量はそれほどでもなかったが最後は気管を塞ぎそうで 少し息苦しくなっていた。堪忍袋が切れかかって｢30分待った｣と文字盤で伝えたが｢食事介助してたから｣と悪びれる様子も ない、まあ吸引した後に｢SpO2は正常です｣と苦しがってた僕に無神経なことを言う看護師もいるくらいだから。ナースコールを 押して呼んでいる間の(息苦しさに耐えている肉体的苦痛と不安に耐えている精神的苦痛を多数の看護師さんは 想像出来ないのだろう。ここの病棟のSpO2重視の傾向がナースコール軽視に拍車をかけたと思う、以前もナースコールして 待つことが多かったけど15分もしたらスタッフは来ていたので。とはいえ責任者に何か言っても何かが変わる訳もなく自分を 取り巻く環境が悪くなるだけということは解っているから。それに病棟としてもSpO2管理しておけば重大事故は防げるし 人数的にもナースコール対応が難しいのも解らなくはない。ただ介助員さん中心にナースコールを取らせる今のシステムは 如何なものか、ナースコールを積極的に取ってくれる看護師は少数いるものの自分の仕事ではないと考えている看護師の多くを 助長させているのではないか。ナースコールを取るのも看護師の基本の仕事の一つで、この病棟が特殊だと考えてほしい。
今日は人が少なかったからか陰洗に回ってくるのが11時過ぎになって、パソコンをセットしてもらったのが11時20分頃になり 箱根駅伝ももう9区に入っていた。そしてトップは青山学院大学/2位が駒澤大学と順当、ただ差が2分近くと大きく開いていた。 これは青学に何かアクシデントがない限り駒大の優勝はない状況だったが、青山学院大学は9区も10区も自分の走りをし 連覇へと導いた。青山学院大学は今年は山登りも山下りも強かったとのこと、ほんとすごい。
午後3時過ぎ 昨日は娘が訪ねてきてくれて 今日は妻と上の息子が訪ねてきてくれた。上の息子には前もってメールで頼み事を 伝えておいた、ナースコール用のピルケーススイッチの位置を3～4㎝右にずらしてほしいと。ついでにスイッチ下部に 貼り付けてある黄色い丸めたウレタンの貼り直しを頼んだ。息子は少し僕の希望を勘違いしていたようだ、僕は万人が設定 出来るように位置とスイッチの様式を整えてほしかったのに 息子は一番感度がよくなるピンポイントの方法を考えて いたようだ。僕もここのスタッフもそんなことは出来ないことを話し僕の希望に沿った形で息子はやってくれたが、夜中 こっちの思い通りになるか心配している。

１月２日　箱根駅伝観戦
今朝目が覚めたのは午前2時過ぎ？ or 3時前？、その後起床介助までどんなに時間が長かったことか。堪らなく長い 時間だった。自主トレを終えても全然朝4時の体交の時間がこないし 二度寝も出来ないし…、左アキレス腱の左上辺りがかなり 痛んでアキレス腱を伸ばしてもほとんど痛みは取れなかったが 左アキレス腱の上辺りに湿布を貼ってもらったら痛みが結構 薄れた。自主トレ どうしたもんかな。家だったら訪問リハビリのH先生がアキレス腱を悲鳴を上げそうなほど伸ばして くれるのに。
午前中の陰洗が終わったらパソコンで箱根駅伝観戦。映し出されたのは3区、まず驚いたのは中央大学がトップを独走していた こと。中央大学は予選会からの出場らしい、最近赤いCの字のユニフォームを上位で見た記憶はないのだが何が起きたのか。 ただ最終5区の山登りで地力のある青山学院大学に追い越されはしたが往路は2位を成し遂げた、何があったか分からないが たいしたものだ。

１月１日　元旦恒例
今朝も脚(ふくらはぎの下部と太もも)がだるくて…足首に痛みがあったので左足のアキレス腱を伸ばしてもらって指先に丸めた 毛布を置いてもらったら痛みが取れた。右太もものだるさはナースコールを押すのに家と違い太ももを使うからだろう。足首の 上辺りの痛みはやっぱり自主トレ(足の親指と人差し指を閉じる運動500回)のやり過ぎなのかな。
今日は元旦から排便の日。今日は前回よりも便が下腹に下りてきている感じがあった。最初の摘便でコロコロ便が 取れたらしい。そして浣腸してもらったら 時間はかかったけれども軟便が出せた、ただし一塊もないくらいで その上便を 全部は出しきれずに残った。それを摘便で出してもらって仰向けに戻してもらったら…摘便の刺激で下腹に下りてきた便汁が たっぷり出てきた。それでもまだ何かが右の膀胱辺りに少し残っている感じがしたが 出せなかったので終わりにした。でも まあ今日は浣腸した後に自分で便を出せたからまあまあだ。
排便が終わったら元旦恒例の実業団駅伝観戦、今日は陰洗の始まりの時間が早かったので3区から見ることが出来た。優勝した 旭化成は3区から追い上げ、5区 外国人区間でもさほど離されることなく、最終7区で並走しラスト500mでスパートし 突き放した。見応えのある勝負だった。

[２０２５年の先頭に戻る]