就学（１年生）編  平成１５年４月９日 ６歳２月(入学日)
我が家のMaiiは、今日、Ｓ市立Ｎ小学校１年１組に入学しました。初めて両親揃って出席し、しっかりと Maiiのことを眺めていましたが、３９人の大人数のクラスで、先生もなかなか大変な気がしました。 保育園の先生が、４月２日に、１年生の担任の先生２人と話しをしていただいていたことや、母親もその後に話しをしていたことで、 取りあえず、無事に入学式は終了しました。Maiiも机にしっかりと座っていました。 下の兄がサッカーをしていることもあり、母親ができるだけMaiiを連れて行っていましたが、サッカー部の 子の妹や弟が入学するということで、何人かの保護者は顔見知りで、その分だけ気分は楽だったような気がします。 でも、他の保護者は少し不思議に思っていたかもしれません。 家に帰ってからは、音楽の本を取りだし、母親や父親を呼んでは、一緒に歌っていました。 今日、一番印象的だったのは、２組の先生が、写真撮影の際に”Maimai”と声をかけて呼んでくれたこと。 ”Maimai”とは、保育園でみんなから呼ばれていた娘の愛称です。
便秘気味の娘は、朝からトイレで格闘。結局出ないまま学校へ。 授業では、学校に慣れてきたためか、或いは母親が隣の教室にいるのを知っているためか、机を離れ るのが２度あったとのこと。また、休み時間には教室を飛び出して、学校をあちこちしたとのことで、母親はため息。 低学年に配置されたＴＴの人がいるものの、娘のことはよく知らない様子で、”なぜですかね。”と言っているような状態では、 心細い限りです。なんとなく、学校内のコミュニケーションが図られていないのではと思ってしまいます。 平成１５年４月２５日 ６歳３月
母親は、毎日、娘に付き添って学校に行っています。 学校から付き添いを要求されたわけではないようですが、お漏らしの直らない娘が気がかりのようです。 それに、ベルが鳴ったら教室に戻るということが分かっていないので、心配なようです。 母親が、何時か爆発しそうで不安です。 障害児学級の先生は、２組にいる障害児学級籍の子の所へは、よく様子を見にやって来ているとのこと。 同じ様な障害の子なのに、自分の学級籍の子のことは心配しても、自分の学級籍でない子のことは知らない、ということらしい。 こんなことで、将来、特別支援教育のコーディネートが出来るんだろうか。 障害児学級の担任の先生は、手当もあるんだから、自覚を持って仕事をして欲しい。 40人のクラスになって、担任の先生は頑張っているとのこと。 非常勤の補助教員（いわゆるＴＴ）が配置されているんですが、１人で２つのクラスを補助しているため雑用係のようになっていて、 母親が付き添っている娘のことは十分な配慮はしてもらえないようです。 以上は、母親の感想なので、今度は自分自身の目で学級の状態を見てこようと思います。 周りの子ども達が、Maiiのことを「少し変なやつ」という印象を持ち始めているとのこと。 変に思うのは当たり前のことではあるが、自然に任せて、子ども達自身が「そんな子がいるのも当たり前」と感じるようにした方が 良いのか、それとも、子ども達にMaiiのことを説明した方がよいのか、少し考えてしまします。 できれば、時間がかかっても、子ども達の自然な感性に任せたいと思います。
今日は、Ｋ公園まで、小学校の遠足。 平成１５年５月５日 ６歳３月
 ５月１５日地区の子供会の役員を引き受け、更に兄達のクラブのお世話もあって、母親は超多忙。 父親も、少しは役に立とうと、朝と夕方の食器洗いをしています。 《母親と先生のお話 １》 家庭訪問の際に、担任の先生に「校長に話をしても良いですか」と聞いたところ、「自分を通して話をして欲しい。ＴＴのことも、 １年生の担任に任されている」とのお話でした。 《母親と先生のお話 ２》 今朝、先生から母親への提案で、来週から昼休みと掃除が始まり時間も長くなるので、今日と明日はＴＴの方に休み時間は見てもら い様子をみましょうとのこと。早速、母親はＭaiiの様子を見るため別の部屋へ移動です。 ５月１６日父親は、今日の午前中、Ｎ小学校１年１組に、Ｍaiiの付き添いで行ってきました。 他の落ち着きのないの子ども達とその騒々しさの中でも、Ｍaiiは立派なもので、授業中に一番前の机から離れることはありませんで した。 ・父親が関わったのは、２時限目の休み時間に排尿に行かせたことだけ。 ・授業中は、職員室で事情を聞いたり、特殊学級の授業を覗いていました。 そういう状態だったので、親が付き添う必然性が、非常に少ないような気がしてきました。 ５月１９日（月）最近、家の中では、「おべんきょう」や「くもん」という言葉に拒否反応を示します。 《母親と先生のお話 ３》 担任の先生とのお話で、ＴＴの先生が来られる時間から、給食の頃まで、様子をみてもらうことに。 トイレは、２時限休みに担任の先生に連れて行ってもらい、ウンチの時は養護の先生も対応できますとのこと。 ・ただ、Ｍaiiは、今日は門の所で、家に帰りたがって、ずーと指しゃぶり。 ・その上、今日は席替わりで、日直で、給食当番です。 ５月２０日（火）校長先生から、これまで娘を観察してきた結果を踏まえて話がありました。 《父・母と、校長・教頭・担任の先生とのお話 ４》 ・基本的には、休み時間などを含め、午前中は学校で対応する。 ・２時限後の少し長めの休みは、級外の先生も含めた全員で目配りする。 ・登下校と校外学習などの特別な時間、お昼休みから掃除の時間にかけては、まだ付き添ってもらいたい。 というような趣旨の提案があり、私たちも出来る分は協力する旨の回答をしました。 平成１５年６月１３日 ６歳４月
午後０時３０分頃から帰りまで、母親が付き添うという状態が続いています。 担任の先生が不在の日に、お漏らしも１回ありました。 先週７日(日)のフリー参観日には、両親揃って出かけましたが、体育館で行われた相撲大会では、待ち時間に舞台に 上って走り抜けたりして”びっくり”、思わず笑ってしまいました。 広い場所では、教室にいるときよりも、落ち着いて同じ場所に座っているのが難しいようです。 今朝、近くの同学年の女の子が２人、Maiiを迎えに来ました。 あんまり他の子ども達との交流がなかったので、ちょっと不思議な気分でした。
我が家の娘は、文字を読むことに、なかなか関心を示そうとしません。それどころか、全く読めません。 そんなこともあって、「娘の知的レベルが人様（他のダウンの子たち）よりも、かなり低いんじゃなかろうか。」などと、本気 で心配しています。 言語訓練の先生からは、文字を読むようになったら、発音がもっとしっかりしてくるのに、と言われていますが、親から見ても、 文字を読んで覚える能力が低いのではと思われている状況なので、少し暗い気分になります。 誰か、良い方法があれば教えてください。
それに、最近の我が家の最大の課題は、娘の便秘です。 平成１５年７月１５日 ６歳５月
先週の末（11日）、担任の先生が不在の日に、授業中教室を抜け出したMaiiがプールの側にいたということで、学校では右往左往され ていたとのこと。 そんなこともあって、早く夏休みになれと祈る母親。学校から呼び出されたら（母親は毎日学校に行っているのですが）、お父さんも 一緒に話し合いに行くよと言われています。 家の方では、すぐ近くの公園に一人で出かけることもあります。時々、物陰から見ていたら、遊んだ後では、自分一人で家に戻ってき ています。何処までも行くというような、あんまり無茶な冒険は減ってきたようです。 少しづつそのエリアが広がるとは思いますが、あんまり学校で右往左往されると困ってしまいます。 こんなことを書くと、親は勝手だと思われてしまいそうですが、多分、担任の先生がおられたら、そんなに慌てられなかったのではな いかと思っています。 平成１５年８月１日 ６歳６月
待ちに待っていた夏休みも、既に１０日経ちました。 Maiiは保育園の学童保育に行く予定だったけど、スイミングや言語療法などに行く日も多く、宿題にも時間が取られそうだったので、 自宅で過ごすことになりました。 とっても、健康的な毎日のMaiiです。 ＪＤＳ（日本ダウン症協会）の新入学生（現２年生）のアンケート結果が、ＪＤＳニュースと一緒に送られてきました。普通学級や障 害児学級、養護学校など、様々な所に入学されていますが、それぞれに苦労や悩み、そして迷いも多いことが分かります。 会員がそんな状態なので、ＪＤＳも一本化した要望が難しいのかもしれませんが、ＪＤＳの活動として、自由な選択、柔軟な転学・転 級の保証を求めるような活動があってもいいような気がしています。 平成１５年８月２１日 ６歳７月
夏休みも残り１０日になり、母親は少し憂鬱そうです。 あんまり勉強も出来ませんでした。夏休みの宿題もほとんどしていません。Maii用の特別な宿題もなかったので、最初から無理と思っ てしまったようなところもあります。 とにかく、我が家の頑固娘は、元気に遊び続けています。 平成１５年９月４日 ６歳７月
母親が知人に語ったところによれば、Maiiの学習力が「他の子（健常児ではなく、他のダウンの子）に比べても２倍くらい時間がかか るような気がする」とのこと。 そんな話を聞くと、個別に時間をかけて教育してもらうことも必要かなと思ってしまいます。 でも、時間をかけて教育しても、関心を持たなければ身に付かないという考えもあります。 ・ 二学期になっても、学校での状況に大きな変化はないようです。 ・ 午前中の付添いはなく、給食途中の午後０：４５頃から、３：００まで母親が付添っています。 ・ 他の子と全く同じ状態で、個別に何か教育してもらうということはありません。 もう少し落ち着いたら、”学校は教育をするところ”という言葉を実践して欲しいと思っています。 平成１５年９月２１日〜１０月３日 ６歳８月
 ９月２１日は、Ｎ小学校の大運動会皆んなに付いて回って、昼食の後には昼寝までして、どうにか頑張り通しました。 徒競走では、想像に反して、他の子からそれ程遅れることもなくゴール。父も母も、ちょっと感動。 ゲーム走では、親と一緒の競技だったこともあって最下位脱出。 玉入れでは、方向が定まらず、他の子にぶつけていました。
最近父は、自分の体力が落ちてきていることもあって、Maiiの成長にかなり不安を感じています。 知識面での能力が低いのか、それとも訓練が十分でないのか、それについては良く分からないけれども、このまま の成長速度であれば、他のダウンの子と比較しても差が出てくるような気もします。 排尿・排便も十分でないことが、父の心を暗くさせます。 学校での教育方法（普通学級）もこのままでいいのだろうかと悩んでしまいます。 教室の中にいても、教育（学習）を受けている訳ではない状態のままでいいのだろうかと考えさせられます。 多分、それではいけないんだろうと思います。 10年後、20年後の状態を想像するとき、娘には、簡単な意師の疎通は行えるようにあって欲しいと思います。 そうでなければ、年老いていく私たちが、何時までも身の回りの世話まではできません。 そこには、やはり言葉というものがとても重要な気がします。 文字としての言葉の学習、人と人とつながりで学ぶ経験的な学習、何が一番必要なのでしょうか。 それとも、どちらかだけではいけないのでしょうか。思い悩みます。
平成１５年１０月２１日 ６歳９月
排尿の間隔が短くなって、夏場には４〜５時間おきだったのが、２〜３時間おきになりました。 その分だけ、学校でトイレに連れて行ってもらうことが増え、母親はそれだけでも気を遣っています。 18歳以降の青年期の急激退行のことが、少し話題になっています。 そのことからも、特殊学級という狭い閉鎖的な環境で、大人と障害の子だけを相手に、何年も同じことだけを繰り返しながら 過ごすことに、良い影響はないという意見も出てきます。 いろんな刺激、いろんなことをしながら成長することで、大きくなったときに、街に出かけたり、人と関わって行こうとする 気持ちが出てくるということでしょうか。 良く分からないけど、父は、正直な気持ち、”娘には今の環境がとても良い”という印象を持っています。 平成１５年１１月１１日 ６歳９月
母親の最近のイライラ。 Maiiの靴が隠されるという事件が続いて、先生から子ども達に注意されたそうです。 それでも注意した日に同じ事があったので、違う学年かもしれないとのことでした。 試験の答案が返されるときに、Maiiの０点の答案を見て、ある男の子が「Maiiは、ばかだ」と言っているのを聞いた母親が、 いや〜な気分と言っていました。 Maiiにとって、試験とか０点とか、どんな意味があるんだろうと思います。そして、他の子ども達と同じ様ように扱って貰える のは嬉しいけど、それだけではMaiiの教育が放棄されているような、そんな気がしてきています。 平成１５年１１月２１日 ６歳１０月
校長先生から”来年度の教育の方法について”話し合いをしましょうと、母親に声がかかったそうです。 ついては事前に、”担任と最近のMaiiのことについて話をしてください”とのこと。 少しだけ（それともかなり）警戒しながらの話し合いになるのでしょうか。 担任との話は、昼休みの午後１時からなので母親が行ってきました。 娘の学校での近況のことが中心で、毎日学校に行っている母親が予測した範囲のことだったようです。 今度の話し合いで、学校は、何か（親の変化を）期待しているのでしょうか。 ただ、親としても、”学校が教育をする”ということを期待しています。 平成１５年１２月３日 ６歳１０月
県北西部にある名護屋小学校でのことです。 普通学級に在籍し、個別教育のために特殊学級に通っている子について、特学担任の先生が、 ・ 特殊学級にいる時間は、落ち着いて明るいが、普通学級では問題を起こしている ・ 普通学級に戻ったときに、周りの生徒との関係がうまくいっていない などと連絡帳に細かく記載されていたとのことで、波紋を広げています。
我が家でも、個別教育の必要性を感じていたので、学校に申し出ようと思っていたのですが、こんなことを書かれるようでは
迷ってしまいます。個人的には、次のように考えます。 平成１５年１２月１６日 ６歳１０月
母親と校長との間で話し合いが行われたようです。 その結果、週１日は、学校側に任せられるようになったそうです。 それでも周りからは、”ダウン症児で親が付き添っているのは我が家だけ”と言われています。 なかなか、放り出せない状態が続いています。
平成１６年１月９日 ６歳１１月
ちょっとした思いつきなのですが、今話題になっている特別支援教育にも記載のある”個別支援計画”を、担任の先生 につくってもらうことにしようと思います。 Maiiのことを、学習や生活状態、健康、運動などや、１日を授業や給食、昼休み、体育の時間などに分類して記載してもらい、 クリア・フォルダに入れて、次の担任の先生に引き継いでもらうようにしたいと思います。 小さな実験のようですが、そんなことをすることで、Maiiに１／４０以上の関心を持ってほしいと思います。これって、ちょ っとしたヒットかも。  Maiiの個別支援計画の試作品(H16.1)を作
成しましたので参考にできれば思います。母親が、担任の先生と話をしてきましたが、作成したものを他の教諭も見るかもしれないとのこと。その点については、 多少慎重にならざるを得ませんが、前向きに考えたいと思います。 今は、Maiiの現状の内容だけですが、少しづつ内容を濃くしていきたいと思います。 平成１６年１月１６日 ６歳１１月
もうすぐ７歳になります。昨日の朝学校で、校長から母親に話があり、 「引継ぎは、学校側がするべきことなので、保護者と担任の間だけのことではなく、校長がきちんとしないといけないものです。 ○○さんが作成されたファイルは参考にさせてもらいますが、どういう形になるのかは今から考えていきます。」 とのことだそうです。 学校側がつくるということは、学校側が頭を働かせてつくられるということなので、とても良いことと思います。 期待して待ちたいと思います。
それから、今日も校長先生から母親に話があったと連絡がありました。 平成１６年２月１６日 ７歳０月
７歳になっても状況に変化はありません。何となく関心は、４月以降のことの方に向いています。 数日前に地元のSAGA新聞に、Ｋ町の特殊学級の生徒達が、マラソンに挑むという記事が載っていました。 ターナー症候群の児童も挑むということで、ほほえましい記事になっていました。 ただ、記事の中に、その児童のお母さんが毎日学校で付き添っていると書かれていて、そのことにKoga記者が疑問 を抱いていないことが不思議でした。 ”母親が心配で学校でも付き添っている”とでも思われているのでしょう。それとも障害児を持てば、家族が付き 添って介護するのが当たり前と、無意識に思われているのでしょうか。 最近は、こんなことに非常に敏感になっています。 平成１６年３月２日 ７歳１月
もうすぐ１年が過ぎようとしています。 この１年間の成長を推し量るのは、なかなか難しいものがあります。 それまでの１年間以上に成長しているのかもしれませんが、学校生活への期待が大きく、周りの子ども達の成長が早い だけに、なかなか言葉も出ない娘に焦りを感じます。 普通学級への焦りではありません。特殊学級のあの閉鎖的な空間に閉じこめるよりは、少なくとも明るい性格の娘にな っていると思います。 他の子にぶつかりながらも、それが自分のいる場所だと感じているはずです。 あと１か月で２年生になる君に、やっぱり期待したい父親です。
平成１６年３月１５日 ７歳１月
父親としては随分久し振りに学校に行き、担任のOokuma先生とも話しをして来ました。 話の多くは、母親と先生の間での、Maiiの学校生活でのことになりました。 先生は、40人の学級でもあり、Maiiの行動や生活のリズムなどがよく分かってきたのは、３学期になってからで、それま では何処にいるのか確認していないと不安だったとのこと。 ４月に１年生の担任は２人とも変わるだろうから、出来れば一緒にMaiiのことも引継をしましょうとのことでした。 最近、公文の文字書きも少しは上手になってきました。じっくり、ゆっくりやっていきたいと思います。
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